Aux frontières du handicap et de la dépendance


Florence Weber examine la prise en charge publique du handicap et de la dépendance à partir d’enquêtes statistiques et ethnographiques. Elle remet en cause les seuils administratifs au profit d’une prise en compte des besoins et plaide pour une structuration des professions qui accompagnent les personnes en situation de dépendance.
Aux frontières du handicap et de la dépendance

Un article du 19 mars 2012 de Pierre-Yves Baudot repris sur http://www.laviedesidees.fr/

Les problèmes du handicap et de la dépendance font aujourd’hui l’objet d’une préoccupation publique aussi intense qu’ambiguë. La prise en charge du handicap a donné lieu à deux lois majeures en 1975 et en 2005. Quant à la dépendance des personnes âgées, le problème plus récent, sa prise en charge publique hésite entre une prise en charge territorialisée et sa redéfinition comme composante d’un cinquième risque de sécurité sociale, à côté des risques santé, accident du travail, vieillesse, famille. Le handicap et la dépendance font donc l’objet d’un traitement différencié même s’ils sont traversés par une même injonction à l’autonomie des personnes, mesurée à l’aide de deux critères : leur capacité à agir et leur état de santé (p. 14).

Dans ce contexte, l’ouvrage de Florence Weber entend montrer comment cette injonction croissante lancée par les politiques sociales visant à l’autonomie des personnes s’applique à celles qui sont en situation de dépendance (personnes âgées dépendantes et personnes en situation de handicap). Elle analyse également la façon dont ces normes institutionnelles et la réalité des situations vécues peuvent parvenir à s’ajuster. Pour ce faire, les situations de vie devraient pouvoir s’appuyer sur des dispositifs institutionnels adaptés (établissements, prestations monétaires et en nature). La convergence des attentes des individus et des dispositifs institutionnels impose toutefois, plus largement, le rapprochement des instruments d’évaluation de l’autonomie et la mise en place de professions dédiées à l’aide à la personne. L’ouvrage étudie cette double convergence, en dressant le constat des situations et en avançant des propositions.

« Projets de vie » et « parcours de vie » face aux réponses institutionnelles

Le point de départ de l’analyse est qu’en matière de politiques publiques à destination des personnes âgées et des personnes en situation de handicap, les injonctions visent à inscrire la personne au cœur du dispositif. En matière de handicap, le « projet de vie » est, aux termes de la loi, l’élément à partir duquel les plans personnalisés de compensation sont élaborés. Concrètement, cela signifie que la prestation attribuée (initialement, aux termes de la loi, la prestation de compensation du handicap, mais en réalité, l’ensemble des éléments de prestation en nature ou en espèces auxquels ont droit les personnes en situation de handicap) dépend des « besoins » (selon la catégorie administrative portée sur les formulaires) exprimés par la personne dans un « projet de vie ». Pour le formuler autrement, à handicap égal, c’est-à-dire en fonction des impacts différents de la déficience sur les projets des personnes, la prestation versée pourra ne pas être la même, puisque les « besoins » exprimés par la personne ne sont pas les mêmes. Un aménagement du véhicule pourra ne pas être accordé si des « besoins » de déplacement ne sont pas formulés. Toutefois, comme le montre très clairement Florence Weber, ces « projets de vie » sont dépendants d’autres injonctions avec lesquelles elles ne s’accordent pas nécessairement, à savoir la volonté politique de maintenir à domicile les personnes âgées de plus de 60 ans, et de placer en établissement les personnes handicapées de moins de 60 ans. Ces injonctions dépendent pour une part des représentations des structures administratives chargées de décider du maintien à domicile ou du placement en établissement. Or, ces structures, en matière de handicap « peinent à imaginer la vie à domicile des personnes handicapées » alors qu’elles érigent comme norme « le maintien à domicile, parfois au-delà du raisonnable » (p. 22). Pour une autre part, les décisions d’entrée en établissement dépendent des coûts de ces décisions : « à dépendance équivalente », le maintien à domicile coûte plus cher pour une personne handicapée que pour une personne âgée, et inversement pour le placement en établissement. La conclusion est donc limpide : « Pour avoir la possibilité de choisir l’environnement qui leur convient le mieux, il faudrait diminuer les frais d’hébergement des personnes âgées les plus dépendantes et diminuer les coûts (humains et monétaires) du maintien à domicile pour les enfants et les adultes sévèrement handicapés » (p. 22). Un tel projet nécessite de refonder les modes de financements et le secteur professionnel de l’aide à domicile et du soin en établissement. Ces projet de vie dépendent donc des solutions qui sont institutionnellement offertes.

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Posté le mardi 20 mars 2012
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